Исследование SMArt Retro: ретроспективный анализ данных российского регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией
В последнем номере Научного журнала «Нервно-мышечные болезни» опубликована статья «Исследование SMArt Retro: ретроспективный анализ данных российского регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией».
Настоящее исследование представляло собой описательное неинтервенционное ретроспективное когортное исследование у пациентов с диагностированной СМА 5q, включенных в российский регистр пациентов со СМА 5q. Партнёром регистра является компания Aston Health.
В исследование приняли участие главные внештатные специалисты в области медицинской генетики и специалисты, уполномоченные региональными главными внештатными специалистами в области медицинской генетики, а также другие специалисты, включая главных внештатных неврологов.
Сроки проведения исследования: с 1 января 2020 г. по 31 марта 2023 г. По состоянию на 31 марта 2023 г. в российском регистре пациентов со СМА 5q содержалась информация о 1408 пациентах.
Авторы статьи Влодавец Д.В., Щагина О.А., Поляков А.В., Куцев С.И. на основании исследования смогли оценить современные подходы к диагностике и лечению пациентов со СМА 5q, применяемые в условиях реальной клинической практики в Российской Федерации, оценить их в соответствии с национальными клиническими рекомендациями и выявить потенциал для оптимизации сроков диагностики и доступа к терапии с целью улучшения оказания медицинской помощи пациентам со СМА 5q.
Анастасия Жигалкина
ведущий менеджер по маркетинговым коммуникациям
